سافر الوالدان على أمل أن يتمكن الخبراء في دبي من إنقاذ حياة ابنتهم.
تقدمت أم عراقية ، يائسة لإنقاذ حياة ابنتها البالغة من العمر عام واحد والتي تعاني من مرض نادر ، نداءً عاطفيًا على وسائل التواصل الاجتماعي ووسمت حاكم دبي. لم تتخيل أبدًا أنه سيستجيب – لكنه رد ، ووعد بتكاليف العلاج التي تبلغ 8 ملايين دولار.
سافر المواطنان العراقيان إبراهيم جبار محمد وزوجته مسار منذر إلى دبي في 9 شباط / فبراير مع الطفل فان إبراهيم جابر الكوتاشي ، الذي يعاني من مرض وراثي نادر يسمى ضمور العضلات الشوكي (SMA) ، وهو حالة قاتلة. سافروا على أمل أن يتمكن الخبراء في دبي من إنقاذ حياة ابنتهم.
عندما علموا أن العلاج كان من المتوقع أن يكلف 8 ملايين دينار كويتي ، انهار مسار ، وبدافع اليأس ، قام محمد بن راشد آل مكتوم ، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم الإمارات العربية المتحدة ، بتسجيل فيديو مؤثر لخطابه. دبي.
في الفيديو ، يمكن رؤيتها تبكي مع القليل من ليفين بين ذراعيها تتوسل: “سيدي العزيز ، معالي الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم ، أنا وطفلي نطلب كرمك بشكل عاجل. ابنتي مصابة بمرض نادر جدًا جلب لياقتها البدنية. “قيل لنا أن نأخذها إلى مستشفى الجليلة في دبي. ومع ذلك ، لا يمكننا تحمل تكلفة علاجها والوقت ينفد ، حيث يمكن علاج هذا المرض بشكل أفضل إذا كان عمر الطفل أقل من عامين.”
قالت إن القمر الصناعي الصغير لم يتبق سوى بضعة أشهر قبل أن يبلغ من العمر عامين. “أطلب مساعدتكم في منح حياة جديدة .. أطلب منك اعتبارها أصغر ضيف في بلدك واكتشاف التعاطف والرحمة المعروفين في الإمارات”.
وصدر الفيديو قبل نحو عشرة أيام ، ونالت الأسرة يوم الاثنين المعجزة التي صلوا من أجلها بشدة. قال طبيبهم في مستشفى الجليلة الخاص للأطفال إن الشيخ محمد شاهد الفيديو وقال إنه سيقدم مساعدة مالية وسيتكفل بتكلفة العلاج.
في الأيام القليلة المقبلة ، سيبدأ طاقم مستشفى الجليلة العلاج. إنه المستشفى الأول والوحيد في دولة الإمارات العربية المتحدة الذي سيقدم العلاج الجيني لضمور العضلات الشوكي. يعتبر العلاج الجيني ، الذي يعتبر أغلى علاج في العالم ، والذي يتضمن تسريبًا لمرة واحدة من عقار Zolgensma (AVXS-101) – يتم تسليمه لطفل في المستشفى بعد الانتهاء من جميع الفحوصات الطبية والجينية.
اختنق والد ليفين إبراهيم من الإثارة وقال لصحيفة خليل تايمز إنه وعائلته تأثروا بشدة.
“نحن ممتنون جدًا لله ولحاكم دبي لدرجة أنه أعاد لنا حياتنا. كنا نخشى أن نفقد ابنتنا إلى الأبد … من المؤلم أن أرى ابنتي غير قادرة على الحركة مثل الأطفال العاديين ، وتفقد الذراعين والساقين القوة وفقدنا الأمل. ولكن بفضل سموه ، فاز طفلنا “هذا العلاج المنقذ للحياة لا يمكننا تحمله أبدًا. خالص شكرنا للحاكم وكل الشعب الرحيم في هذا البلد الذي ساعدنا في ذلك”.
للزوجين أيضًا ابنة تبلغ من العمر ست سنوات ترافقهما إلى دبي. بينما قال إبراهيم إنه سيأتي إلى دبي مرة في السنة للعمل ، كانت هذه هي المرة الأولى التي تزور فيها أسرته المدينة.
“هواة لحم الخنزير المقدد المتواضع بشكل يثير الغضب. غير قادر على الكتابة مرتديًا قفازات الملاكمة. عشاق الموسيقى. متحمس لثقافة البوب الودودة”
